Zurich, le 30 octobre 2026 – Aujourd'hui, les cantons, les communes et les œuvres d'entraide remercient celles et ceux qui accompagnent et soignent à domicile une partenaire, un parent ou un enfant. Ce merci est mérité. Mais il ne suffit plus. Pendant que la Suisse dit merci, Berne et les cantons écrivent les règles des soins fournis par les proches, sans que les personnes concernées soient à la table. We+, l'application pour les proches aidants, a donc mis en ligne une page où les personnes intéressées peuvent s'inscrire en vue de la fondation d'une fédération des proches aidants: weplus.care/federation.
Les proches aidants n'ont pas de statut juridique en Suisse. En mars 2024, le Conseil des États a chargé le Conseil fédéral d'analyser leur situation et d'examiner si un statut unifié au niveau fédéral serait possible et judicieux (postulat 23.4333 de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États). Le Conseil fédéral avait proposé de rejeter le postulat: il estime qu'une définition uniforme «n'est pas réalisable». Deux ans et demi plus tard, aucun rapport n'est disponible; la recherche nécessaire n'a été mise au concours qu'en mai 2025. Le cap de la Berne fédérale est défavorable aux proches aidants. Genève travaille entre-temps à son propre statut, Vaud attend Berne: selon le canton, les proches aidants vivent dans un ordre juridique différent.
Les droits restent ouverts, les devoirs s'écrivent en détail
Pendant que la question de fond des droits reste ouverte, les devoirs s'écrivent déjà en détail. En 2025, le Parlement a décidé de limiter les soins rémunérés fournis par les proches à des «cas exceptionnels». Le 29 septembre, il a transmis la motion 26.3012, qui veut délimiter les soins de base fournis par les proches de «l'aide familiale» et examiner des contributions réduites. C'est en contradiction avec l'initiative sur les soins infirmiers: en 2021, le peuple a inscrit dans la Constitution que les personnes exerçant dans le domaine des soins sont affectées selon leur formation et leurs compétences et que leurs prestations sont rémunérées de manière appropriée. Les proches aidants ont le même cours, la même documentation et les mêmes exigences de qualité que les autres auxiliaires de santé. Ils sont le groupe que la mise en œuvre de l'initiative sur les soins infirmiers doit placer non pas mieux, mais moins bien. Ce qu'est un cas exceptionnel et où commence le devoir familial non rémunéré, c'est désormais l'administration qui le décide. Pour We+, un devoir par la porte de derrière se profile: d'abord l'ordonnance qui attribue les soins aux familles, puis, un jour, la question de leurs droits. Cet ordre est le mauvais. Ce n'est pas ainsi qu'une société qui vieillit renégocie la responsabilité entre familles, État et entreprises: ni par voie d'ordonnance, ni sans celles et ceux qui la portent.
Or, le droit est plus clair que le débat ne le laisse penser. Dans son rapport d'octobre 2025, le Conseil fédéral constate lui-même que les proches «ne sont fondamentalement pas tenus d'alléger les charges liées aux assurances sociales» et qu'«aucune base légale ne permet d'appliquer l'obligation de réduire le dommage aux membres de la famille dans le cadre de la LAMal». Un devoir de soigner soi-même ses proches n'existe qu'en droit civil, entre époux et entre parents et enfants, et là encore dans les limites de ce qui est raisonnablement exigible. La dette alimentaire oblige à fournir de l'argent en cas de besoin, pas des soins. Et l'exigible rétrécit: le progrès médical allonge la vie, le principe «ambulatoire avant stationnaire» déplace les soins à domicile, et le nombre de personnes qui pourraient aider recule d'un cinquième d'ici 2040 selon l'Obsan, alors que les besoins augmentent. Le Conseil fédéral l'écrit dans son rapport: les soins fournis gratuitement par les proches devraient diminuer, «d'autant plus que la prise en charge informelle ne peut pas être exigée par l'État». Le travail des proches ne se décrète pas. Qui veut réduire des prestations en invoquant la famille a besoin, selon le rapport, d'une base légale explicite: une loi, avec consultation, Parlement et référendum. Eurocarers, la fédération européenne des organisations de proches aidants, le formule ainsi dans son quatrième principe directeur: chacun doit avoir le droit de choisir librement s'il veut être proche aidant et dans quelle mesure; qui a besoin de soins doit pouvoir choisir par qui.
Le 29 septembre, jour de la décision du Conseil national, le Conseil fédéral a confirmé que des incitations inopportunes existent du côté d'acteurs privés dans les soins fournis par les proches, et il a annoncé des mesures pour début 2027. Qui sont ces acteurs et quels intérêts servent les interventions en cours reste difficile à suivre pour le public. Pour We+, une chose est claire: les proches aidants risquent de faire les frais d'un lobbying politique opaque dans le système de santé. La facture ne doit pas revenir à celles et ceux qui soignent.
L'instrument est prêt depuis cinq ans
Il y a un an, le Conseil fédéral a dit lui-même comment la qualité et l'accompagnement des soins fournis par les proches peuvent être réglés de manière contraignante: dans la convention de qualité selon l'article 58a de la loi sur l'assurance-maladie, qu'il désigne comme «l'outil le plus approprié». Plus de cinq ans après l'entrée en vigueur de cette disposition, les fédérations d'aide et de soins à domicile et les assureurs n'ont toujours pas déposé une telle convention. Aux organisations de proches, le rapport n'attribue que des «campagnes d'information» et des «points de contact», pas de place à la table des négociations.
We+ demande que les organisations de proches aidants fassent partie de cette convention de qualité. Ce n'est pas une revendication suisse isolée: Eurocarers exige dans sa prise de position «A Fair Deal for Carers» (2024) que les organisations de proches aidants soient reconnues comme partenaires à part entière au centre de toutes les négociations. Le document a été élaboré avec une participation suisse, notamment d'Iren Bischofberger (ETH Zurich).
«Qui exige des proches les mêmes cours, la même documentation et la même qualité que des auxiliaires de santé ne peut pas en même temps les tenir à l'écart de chaque table où ces règles s'écrivent. Merci, c'est bien. La participation, c'est ce qui manque.»
— Patrick Hofer, président de We Technology et initiateur de la Fédération des proches aidants
La voix manque, précisément maintenant
Au niveau fédéral, il n'existe aujourd'hui aucune organisation dont les proches aidants eux-mêmes sont membres et où ils parlent pour eux-mêmes. Les représentations d'intérêts existantes sont des regroupements d'œuvres d'entraide et d'associations professionnelles. L'organisation faîtière des soins alliance care, que la nouvelle association du personnel soignant sans diplôme avait rejointe, a décidé sa faillite le 14 octobre, après une réduction d'effectifs, et sera dissoute. À Zurich, aucune organisation de proches ne figurait sur la liste des destinataires de la consultation sur l'ordonnance sur les soins.
Le débat sur les soins rémunérés fournis par les proches touche un groupe en particulier: les proches aidants employés par une organisation d'aide et de soins à domicile. L'analyse de plus de 2000 contributions publiques par We+ montre comment un modèle de prise en charge reconnu est devenu un dommage de réputation. Depuis 2022, la tonalité a basculé dans le négatif: plus de 500 contributions contiennent des représentations potentiellement dévalorisantes, apparues simultanément dans différents groupes d'acteurs. L'expression «croissance sauvage» est venue du Conseil des États. Le dommage ne s'arrête pas aux personnes employées. Car la frontière entre accompagner et soigner, ce n'est pas la personne qui la trace, c'est la vie. Qui fait aujourd'hui les courses et le courrier de sa mère la lavera dans cinq ans et la lèvera du lit dans dix. La mère d'un enfant en situation de handicap commence comme soignante et reste accompagnante, toute une vie. Un AVC, un diagnostic de démence, un accident: chacun de ces tournants fait d'une proche aidante une soignante du jour au lendemain. Qui traite ce groupe de «croissance sauvage» touche les 1,4 à 1,7 million de personnes qui accompagnent un proche, et sape précisément ce que l'étude SCOHPICA désigne comme l'élément central qui manque: la reconnaissance.
«L'analyse des espaces de discours de We+ montre récemment une nette augmentation d'activités inauthentiques d'acteurs politiques qui, par des propos dégradants, livrent au ridicule le travail indispensable des auxiliaires de santé. Nous ne nous contentons pas d'observer. Nous entrons dans le dialogue et nous répondons.»
— Patrick Hofer
La Fédération des proches aidants
La fédération naît comme association indépendante et sans but lucratif de droit suisse; elle n'est pas une organisation d'aide et de soins à domicile. Elle veut défendre les intérêts idéaux, sociaux, professionnels et économiques des proches aidants, prendre position sur les projets de lois et d'ordonnances et construire une base de membres démocratiquement légitimée. Elle s'adresse aux proches aidants, employés ou non, et aux personnes au bénéfice d'une formation en soins. Le mode de fonctionnement et de financement de la fédération est exposé dans une document de discussion de deux pages: weplus.care/verein/document-de-discussion.pdf. L'assemblée constitutive est prévue pour fin 2026. Qui veut rester informé et participer s'inscrit sur weplus.care/federation. L'inscription est une déclaration d'intérêt, pas encore une adhésion.
